A weboldal sütiket (cookie-kat) használ, hogy biztonságos böngészés mellett a legjobb felhasználói élményt nyújtsa.

Hírdetés
Csillag inaktívCsillag inaktívCsillag inaktívCsillag inaktívCsillag inaktív
 

Október 29-én adta hírül Zente édesanyja, hogy fia megkapta a Zolgensma nevű, 700 millió forintba kerülő gyógyszert.

Egy ország fogott össze a kis Zentéért, aki egy SMA 1 nevű betegségben szenved. A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka, örökletes betegség. A gerincvelő mozgató idegsejtjeinek elvesztését eredményezi, az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. Zente a betegség legsúlyosabb formájában szenved. Az SMA 1 betegek jelentős része nem éri meg a 2 éves kort.  

A Zolgensma nevű gyógyszert 2019-ben engedélyezték az Egyesült Államokban, napjainkban a világ legdrágább gyógyszerének számít. 

Zente számára közadakozásból sikerült előteremteni a 700 millió forintot, hogy a kisfiú még 2 éves kora előtt megkaphassa a génterápiás gyógyszert. 

Örömmel jelenthetjük, Zente a mai napon megkapta a gyógyszert, a MRE Bethesda Gyermekkórházban.

 

Zente jelenleg jól van, de a szigorú karantén mellett, megfigyelés és utókezelés vár rá.

A kisfiú édesanyja úgy nyilatozott, előreláthatólag néhány hétig nem tudja majd Zente Facebook oldalát kezelni, és interjút sem fog adni a sajtó munkatársainak, de megígérte, hogy a kezdeti nehéz időszak után ismét mindenről tájékoztatja az érdeklődőket. 

 

Legközelebbi rendezvények

 

Tetszik a Manóprogram?

Kövess minket a Facebookon is!